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石骨症患儿来京求医 父亲:哪怕他只活一天 我都想救

发布时间:>2018-01-14 来源:朝阳 湛科学技术局
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安安戴着氧气管喝奶

  法制晚报·看法新闻(记者 周蔚)骨科医生袁国辉至今难以相信,自己的孩子会患上一种自己从来没有听过的病——石骨症。

  石骨症患者随着发病,骨骼会钙化,慢慢变成实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小,失去造血和免疫功能。

  孩子出生前,袁国辉幻想过无数次带孩子一起玩的场景,“将儿子背在身前,带他逛街。”因为儿子安安被诊断为石骨症,头部立不起来,这个愿望一直没有实现。

  石骨症唯一的治疗方法就是骨髓移植,因为错过了最佳治疗时间,暂时又找不到合适的供体,爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植:“哪怕他只活一天,我都想救他”。

  面对高额的手术费,袁国辉夫妇发起众筹,目前已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用,但手术费和后续的治疗费用,还有将近60万元的缺口。

  期待:宝宝出生后我要带他去健身

  袁国辉是一个甘肃小伙,在四川上大学,大学毕业之后当了四年的志愿者,志愿服务期满后成为成都大邑县一间家骨科医院的康复科医生,在此期间认识了同院的护士戴奇侠,两人相恋结婚。2016年,戴奇侠怀孕了,这把本来就喜欢孩子的袁国辉高兴坏了。

  他开始设想孩子出生后的生活,希望能跟孩子建立一种朋友关系,“不仅会喊我爸爸,还会喊我老袁。”袁国辉喜欢健身,他的手机里存着很多之前的健身的视频,一些在常人看来高难度的动作,对袁国辉来说,都不算事儿。“我想以后出门就有个小不点跟在我屁股后面,然后我们去健身。”

  在网上或者身边看到很萌的小朋友,袁国辉想,“我也要把儿子打扮得很可爱,很萌。”

  2016年11月的一天,在宫缩了两天之后,戴奇侠被推进产房。两个小时后,护士出来,告诉他,妻子在里面疼的厉害,一直尖叫,叫他去拿两支麻醉药。

  袁国辉走在马路上,“我想,实在不行,就只要大人吧!生孩子太痛苦了。”后来儿子顺利生产下来,取名“安安”,袁国辉看到孩子的那一刻,激动得不知道说什么。

  自从安安出生后,袁国辉每天下班想的第一件事就是赶快回家看儿子。“看到他,就想抱他、亲近他。”

  求医:儿子全身被扎满针

  安安三个月的时候,袁国辉发现,安安大大的黑眼珠在眼眶里一直打转,眼神毫无焦点,不能长时间凝视物体。

  这在医学上叫“眼颤”。医生诊断说,安安双眼视神经萎缩,将来会是个盲人,大脑胼胝体发育不全会导致运动落后,这个可以通过长期康复来改善。

  听到这个诊断结果,“我的眼泪差点流下来。”袁国辉不敢相信,带着安安去了成都的一家医院诊治,诊断显示,安安患有脑瘫,脑瘫是造成安安视力萎缩的主要病因。

  之后袁国辉夫妇开始到处求医,这时北京一家医院的医生告诉袁国辉,安安只是发育迟缓,只要进行科学合理的训练就可以。“当时感觉心里的大石头落了地。”

  袁国辉夫妇开始按照医生的指导,让安安进行康复训练。当时有一种针灸治疗法,安安腿脚被固定在床上,全身被扎满50根针。医生扎针的时候,袁国辉夫妇就在旁边安抚安安,“其实根本不起作用,那个疼痛导致他根本不能安静,从医生扎针就开始哭,哭着哭着就睡着了,一会又醒了。针灸要留针四十分钟,这个过程,安安就是又哭又睡又醒,让我们非常心疼。”说到这里,袁国辉的眼睛都红了。

  在一系列康复训练下,袁国辉夫妇觉得安安的症状得到了缓解。

  噩耗:儿子被诊断出石骨症

  2017年7月,孩子出现贫血的症状,当地医院建议到大医院检查,袁国辉夫妇就来到华西医院做检查。在等待结果的过程中,孩子开始发烧,袁国辉带孩子到成都妇女儿童医院做骨髓穿刺,“当时医生说,孩子的骨头很硬,穿不进去。”通过x光片,发现安安的骨髓已经变成实心的,没有了管腔。医生建议到北京儿童医院就诊。

  于是袁国辉夫妇带着安安北上求医,安安被北京儿童医院血液四科的医生诊断为石骨症。作为骨科医生的袁国辉从来没有听过这个病,“当时我都懵了。”

  石骨症是一种血液遗传病,发病率百万分之一。患了这种病的孩子随着慢慢长大,骨骼会钙化,慢慢变成实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。视神经受到四周骨头空间变小的压迫,逐渐变得狭窄,最终萎缩坏死,视力会收到严重影响,渐渐失明。更严重的是一旦骨髓被剥夺生长空间,身体不能正常进行造血,会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。

  通过基因检测,袁国辉夫妇是石骨症基因的携带者。“当时孕检的时候,只做了常规检查,谁会想到还有这种病。这个名字我之前连听都没听过。”戴奇侠说。

  危险:一口痰可能就要了孩子的命

  安安被确诊为石骨病后,袁国辉每天上网查询石骨病的有关信息。这个病实在太罕见了,网上的资料也寥寥无几。

  等待的过程中,安安的肚子开始变大,还伴随其他的症状。袁国辉觉得不能再等下去了,就再次带着安安到北京儿童医院求医。

  有一次,安安的气管有痰,一般孩子的话,只要拍拍背咳出来就好了。但如果用拍背的方式,安安可能就有生命危险。妈妈戴奇侠看安安一直保持一个姿势难受,就想给他翻个身,就是这样一个翻身的动作,安安的血氧饱和度一下子就下降很多,出现缺氧症状,痰也咳不出来。安安被送到重症监护室。

  尽管袁国辉一直很担心,还是和妻子回到了临时租住的地方。“只要医生没打电话,就是好消息。如果医生一直打电话,说明孩子状况不好。”那一晚,袁国辉的手机一直没离开耳边,“那两天我特别想孩子。”

  幸运的是,安安病情一直很稳定。过了两天从重症监护室转到普通病房。

  不仅是翻身的动作,安安的饮食也需要特别的注意。一次,安安喝了几口爸爸袁国辉从外面买回来的粥,就拉肚子了。

  现在袁国辉夫妇在儿童医院附近租了一套一居室的房子,能自己做饭。安安的饮食必须经过高压锅高温加热二十分钟才能吃。

  等待:儿子进行骨髓移植

  石骨病唯一的治疗方法就是骨髓移植,手术移植的最佳时间是孩子半岁的时候,超过这个最佳手术时间,手术会面临风险。

  安安现在已经一岁两个月了,因为错过了最佳治疗时间,暂时又找不到合适的供体,爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植。“我不想再等了。”袁国辉说。

  为了给安安做手术,袁国辉夫妇没有犹豫,卖掉了老家的新房。此前为了照顾孩子,夫妇俩双双辞职,再无稳定的经济来源。袁国辉和妻子商量后,在网上发起筹款。目前,已经筹到了安安做手术前进仓所需的43万元费用,但手术费和后续的治疗费用,还有将近60万元的缺口。

  “我们现在做这个手术,就是希望他能够尽早的进入康复阶段,希望能够带来一些逆转的机会。时间一长,他就没有机会了。”袁国辉说。

  目前北京正值流感季,医生建议安安在家等待手术。在袁国辉夫妇的出租屋内,他们为安安买了一台吸氧机,紫外线消毒灯,还要每天遵医嘱给安安做雾化治疗。在房间里,夫妇二人接触孩子时会一直戴口罩,进门前会给双手进行消毒处理。

  因为患病,安安肠胃功能一直不好,来北京后使用了一些激素,胃口好一些,但体重仍然只有7公斤。安安头部中间有个凹槽,有小脑萎缩的症状,左小右大,肚子鼓得像皮球。“得这种病的小孩都长的很像,典型特征就是方颅肚大。”袁国辉说。

  决心:只有做了才能看到希望

  骨髓移植手术不一定能成功,这样不仅仅面临失去孩子的痛苦,更有可能要背负巨额的债务。即使手术成功,血液病会影响骨骼发育,会有后遗症,会出现咳嗽、哮喘等疾病。

  “作为一个父亲,能做的只有这个,哪怕他只活一天,我都想救他。至少当爸爸已经尽力了。只有做了才有希望。”自从儿子得了这个病,袁国辉认识了来自全国各地的病友,他们一起分享石骨病的知识,互相加油打气。看着一些小朋友手术后渐渐变好,“我们就觉得特别有信心。”戴奇侠说。

  出租房里有前一个房客留下的沙袋、哑铃,时不时,袁国辉也会挥上几拳,为接下来的手术作准备,也当放松一下。“爸爸的六块腹肌等着你。”袁国辉对儿子说。

  听了爸爸的话,安安笑了。“他能感受到你的情绪。你如果假装训他,他就会哭。所以我和他妈妈都觉得安安的情感表达没问题,这可能只是我们的主观感受,医生看的是医学数据。”袁国辉说。

  安安得病的消息被曝光后,有人说,当时为什么不给孩子上保险。“我当时一听就冒火了,立马打电话过去,说你不了解情况,就不要乱说。”

  其实安安出生一个月,袁国辉夫妇就给孩子上了保险,后来安安被查出石骨症,保险公司就退保了,称石骨症属于遗传病,不在受保的范围内。因为已经查出病因,其他保险公司也是拒保。

  法制晚报·看法新闻记者去采访的前一天,袁国辉和母亲吵架了,母亲委婉地表示,夫妻俩可以考虑生个二胎。在此之前也有亲戚对于袁国辉说,你花一百万救这个孩子,为什么不考虑重新生一个。

  “那这个咋办,难道把他扔了吗?我现在就是将全部精力投入到救治他的过程中,其他的我都不想,我怕想多了自己会后退,经常有人说你们太难了。”袁国辉有些激动。

  袁国辉也表示,如果以后自己的经济条件能达到一个理想的状态,也会考虑再生一个,和哥哥作伴,但目前四五年不会考虑。

  “我们夫妻两个人,同时携带石骨病的隐性基因,再生一个孩子会有四分之一的患病几率。”

  袁国辉有一个小本本,上面详细记录了从安安生病以来的每一笔花销,包括吃饭、住宿、往返车票、每次就诊的花费。因为现在安安得到了好心人的帮助,希望能把每一笔钱记得清清楚楚。在袁国辉的手机里,保存了很多亲戚朋友给他转账的截图,“不管以后怎样,我先要把这份情记下,以后慢慢还。”

  从去年11月到北京看病,袁国辉一家已经花了近14万元,仅安安的三次感冒就花了9万元。

  现在关于石骨病的知识很少,袁国辉也希望普及这种罕见病,让更多的人了解它。“现在病友群里有人问,香蕉该怎么给孩子吃,不要小看这个问题,稍有不慎,孩子可能就有生命危险。对于这些最基本的知识,一些患者的家属还很欠缺。”

  如果你想给安安捐款,可点击公益捐助链接:

  http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=37614&et=fund163

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